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· 国际罕见病日 | 华体会体育hth医药全面助力罕见病防治!
发布时间:2022-02-28
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国际罕见病
2
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8年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。此后,将
每年2月的最后一天,定为国际罕见病日。
2022年2月28日是第15个国际罕见病日,主题是“分享你的生命色彩-Share Your Colours”。
国际罕见病日官方网站
2022年主题海报
罕见病(Rare Diseases)是一大类发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命,也常被称为孤儿病。
世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病。
我国将患病率低于五十万分之一的疾病,在新生儿中发病率低于万分之一的遗传病定义为罕见病,罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,世界范围内大概有超过 7000 种罕见病。
在我国,罕见病患者约有2000万人,每年新增患者人数也超过20万。
自2018年以来,有关部门通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟等措施,不断推进破解罕见病防治难题的“中国方案”。
推进罕见病防治,是关系千万家庭切身利益的大事。
先
天性肾上腺皮质增生症
(CAH)是一组以肾上腺皮质激素合成缺陷为特征的先天性代谢异常性疾病,由多种表型类似的单基因疾病组成。
在新生儿中,多数地区发病率为1/10000~1/20000。
目前已知有7种不同的酶功能减弱或丧失,导致类固醇无法足量合成,造成肾上腺皮质增生的一系列其他的临床表现,最常见的21羟化酶缺乏症(占95%)已列入国家《第一批罕见病目录》。
先
天性肾上腺皮质增生症
(CAH)是一种先天性代谢性疾病,患儿的父母都是致病基因携带者,患儿母亲每次生育有1/4可能为患儿。该病具有具有遗传性、终生性、治疗长期性等特点,需要终身服药,严重影响家庭与社会的稳定。
醋酸氟氢可的松为治疗先天性肾上腺皮质增生症的重要药物之一,由于此前国内没有生产醋酸氟氢可的松的厂家,患者的购药途径大多来自于海外原研药品代购,而海外代购药品存在安全无保障、购药困难、价格高等困难,为患者的疾病治疗带来了重重阻碍。
华体会体育hth医药一直致力于儿童药物的研发和生产,主要涉及肠内肠外、儿童急重症和儿童罕见病领域。为了解决国内CAH患者的药物治疗难题,华体会体育hth医药与江苏福锌雨医药科技有限公司精诚合作,经过多年的潜心研究,排除种种困难,最终研制出国内首款醋酸氟氢可的松产品,而且该研究 “临床亟需儿童药品醋酸氟氢可的松研究开发”成为2019年国家科技重大专项--重大新药创制获批项目,彻底解决了CAH症患者购药难和终身治疗的问题,为患者家庭带来福音。
2021年,国家医保局提出了“每一个小群体都不应该被放弃”,显示了我国对罕见病诊疗的高度重视。
华体会体育hth医药将会不遗余力地推进罕见病防治,为中国的罕见病治疗事业贡献一份力量!
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